Středa 1. dubna 2020, svátek má Hugo
  • schránka
  • Přihlásit Můj účet
  • Středa 1. dubna 2020 Hugo

Vyrovnat se s skutečností, dá zabrat

11. 09. 2013 4:27:02
Osobní zpověď, aneb jak jsem se vyrovnala s informací:"Jste nevyléčitelně nemocná".  Show must go on.

21.2.2011 proběhla implantace elektrod do mého mozku a dva dny po té byla provedena implantace neurostimulátoru.

Moje propouštěcí zpráva zněla: „Nemocná snesla oba výkony bez komplikací a beze změny v neurologickém nálezu„.

Rizika byla minimální, ale jak říká můj táta, „to je sice pěkné, minimální, ale když na tebe spadnou, stávají se rázem 100%".

A tak se stalo. 4.3.2011 – se vyndávaly stehy. 9.4.2011 – praskl strup na hlavě a vytekl hnis.

Následně jsem byla hospitalizována, byly udělány odběry, stěry a muselo se vyčkat až budou výsledky. 14.4.2011 - podle výsledků se v ráně se usídlil Staphylococcus koagulázanegativní, Klibisella pneumonie, Enterobacter asburiae, Staphylococcus aureus, celá mikrozoo.

27.04.2011 plánovaná kontrola se proměnila v urgentní příjem a začíná se boxovat o můj život.

Jsou nasazena nitrožilně antibiotika a postupně se přidávají další silné druhy antibiotik, bojovníků, kteří mne pomáhají srazit na kolena ty malé potvůrky, co se snažily zabydlet maličko nad mým mozkem.

01.05.2011 doporučeno udělat punkci a stěr z rány.

A stále bedlivě sledujeme, odkud přijde hák, který by mne mohl zkosit a můj mozek by byl K.O. odpočítán na zánět.

Dalo by se takto pokračovat s výčtem událostí po dnech, ba i hodinách, které mi tenkrát ubíhaly velmi pomalu, někdy zase moc rychle. Mezi tím punkce potvrdila nutnost vyndat jak elektrody, tedy opět „otevřít“ moji hlavu, tak bylo nutné vyndat i stimulátor umístěný pár centimetru pod klíční kostí.

Zažila jsem jen pár nádherných, krátkých jarních dní s DBS, a užila jsem si je. Relativita, ač to zní prapodivně, začala nabývat na konkrétnu. Najednou jsem přesně věděla co ta relativita vlastně je, Po operaci DBS jsem říkala „Po druhé už na to nikdy nejdu, to bych nepřežila“. Po vyjmutí elektrod a stimulátoru bylo ode mne slyšet „Bože, dej, aby mi pojišťovna povolila ještě jednu takovou operaci, prosím...“ je to relativní? Nebo spíš absurdní? Nevím, ale v každém případě to byla moje realita.

Jak mne tělo neposlouchalo a já nevěděla proč Nastal čas to vzít po pořádku.

Je to těžké, jelikož ani vlastně nevím, kdy se dá jednoznačně ukázat na období, kdy mi Parkinsonova nemoc začala, a zcela určitě už nikdo nezjistí, co jí spustilo. Parkinsonova nemoc, nehledě na dobu a veškerou technologii, výzkumy, vývoj a pokrok napříč odvětvími nadále zůstává „neodhalena“. Je mnoho teorií o vzniku, ale stále ještě není znám přesný důvod tohoto progresivního, neurodegenertivního, invalidizujícího onemocnění. Jsou metody léčby farmakologické a operativní, které nemoc pouze na nějaký čas potlačí, v žádném případě ji nevyléčí. Já říkám „zametou se příznaky pod koberec, a záleží na mnoha faktorech, kdy opět příznaky, jako ty pomyslné drobky, vylezou na povrch“.

Psal se rok 1998 a já měla po prvním porodu. Moje těhotenství předcházela hormonální léčba, ale nakonec vše se podařilo přirozenou cestou. Bezprostředně po porodu jsem měla velké problémy se zvednout ze dřepu. Když jsem si sedla tzv.“na bobek“ nemohla jsem vstát. Prostě to nešlo, musela jsem si pomáhat rukama, vzepřít se za kuchyňskou linku, podržet se kočárku. Byla to maličkost, ale možná to bylo předzvěst, a mé tělo signalizovalo, že není vše, jak má být.

Ale kdo by tomu věnoval pozornost, „máte málo vápníku“, mi řekli a já do sebe cpala vápník, až jsem byla skoro fosílie a nic. Za pár měsíců problémy odezněly. A já na ně zapomněla.

2001, je začátek července a přišel na svět můj mladší syn. Asi za půl roku pozoruji změnu písma. Začnu psát větu a na konci se mění písmenka v nečitelnou vlnovku. Proč? Začala jsem z ničeho nic kulhat, moje levá noha v nártu jako by ztratila na ohebnosti. Pravá ruka, levá noha a ještě se přidal třes. Třásly se mi ruce. Proč? Začala jsem jíst hodně sladké, byla jsem hubená a na váhu to nemělo vliv, ale ani ne třes. Jednoznačně tedy nešlo o nedostatek cukru. Ale o co? Jak jsem nevěděla a nakonec věděla A tak začala má peripetie po lékařích a snaha zjistit, co mi vlastně je.

Bylo mi něco málo přes 30 let, prošla jsem všemi možnými neurlogickými vyšetřeními: MMRI, CT, EEG, Doppler, píchali mne špejlemi do nohou, to bylo po lumbálce, druhé nejhorší. A závěr – infarkt z neznámých příčin. Rok jsem užívala léky na ředění krve a můj stav se nelepšil, opak byl pravdou.

Co mi vlastně je? Lítám s dětmi, jsem aktivní, starám se o domácnost, chodíme na výlety, ale stav se nelepší... až jednou večer vezmu do ruky starou knihu, co byla doma a začnu číst...a mám to. To jsem já! Čtu příznaky Parkinsonovy nemoci a roztroušené sklerózy. Vyměnila jsem kliniku, našla lékaře, špičkové odborníky, a taky fajn lidi.

Diagnóza G20, Parkinsonova nemoc, mi byla klinickým vyšetřením zjištěna velmi rychle. Paradoxně se mi ulevilo, věděla jsem, co mi je. Začala jsem užívat léky a žila „normálně“. Prvních pár let, to šlo, Parkinsonova nemoc nebyla tak strašná, zdálo se mi, jedla jsem své léky a šlo to. Teda já si myslela, že to šlo. Až jednou jsem byla na koncertě známého.

Ten rozhovor mezi mnou a frontmanem kapely mi zůstane v paměti asi na vždy:“Jsi v pohodě?“ se mne ptá, „Nejsi nemocná?“ „Ale ne!! Proč?“ „Jsi si jistá? ...Na čem tedy jedeš? Vypadáš jak sjetá.“

Ten hovor byl pro mne momentem, ledovou sprchou uprostřed léta, byla to zeď, do které jsem nabourala v plné rychlosti, a kdy jsem pochopila, že neuteču. Není kam. Nastalo moje coming-out, kdy jsem musela sama sobě i veřejně přiznat: „Ano, jsem nemocná, mám Parkinsonovu nemoc.“

Již dávno byly za mnou otázky typu, proč zrovna já, pochopila jsem, že prostě proto. Ale říct nahlas mám nemoc, o které má veřejnost představu, že je to nemoc starých, že je to stařík, co se klepe a nemůže se najíst. A mám ji i já, živel, mladá holka, která bývala plná života nechyběla u žádné správné akce, je najednou bez jakéhokoliv přičinění v invalidním důchodě. Tak to bylo, jak se říká silný kafe.

Musím přiznat, i když nechci, že jsem se změnila. Stala jsem se uzavřenější, i mé hodnoty jsou jiné. Dalo by se říci, že jsem pochopila, že „pokud nejde o život, nejde vlastně o nic“. Můj názor je, že nemoc nemůže změnit člověka od samého základu, jen některé rysy charakteru a chování začnou být ostřejší, umocní se.

A vybírám-li z hromady věcí, co jsou na nemoci nejtěžší, pak vyberu to, po čem každý touží. Lásku - milovat a být milován. To je u lidí s handicapem vyvinuto stejně jako u lidí zdravých. Naše možnosti, najít si partnera, přijímat a dávat lásku partnerskou, jsou však nemocí omezeny.

V únoru 2012 jsem šla na druhou operaci DBS, podařilo se!

Díky všem, kdo mi pomohli a pomáhají v oblasti zrdavotní, ale i mimo ní.

Život je krásnej a já jdu dnes roznést pár brožurek o nás. Třeba někomu pomohou...není se za co stydět, za nemoc nikdo nemůže!

Autor: Romana Rosenbaum | středa 11.9.2013 4:27 | karma článku: 14.48 | přečteno: 694x

Další články blogera

Tato rubrika neobsahuje žádné články...

Další články z rubriky Ostatní

Marek Valiček

Gayové v nouzi - "Shopping" (minisérie)

V našem oblíbeném Lidlu jsem si připadal jako na maškarním plese. Benátský karneval se letos nekonal, ale i tak je všude možně zahlédnout lidi se "škraboškami" a v Lidlu i jinde navíc s dlaněma v igelitovejch pytlíkách...

1.4.2020 v 13:03 | Karma článku: 9.23 | Přečteno: 90 | Diskuse

Zdeňka Ortová

Když podáte knihovnici pomocnou ruku, někdy ji rozesmějete

Určitě podobné situace znáte taky. Nejste vyučený truhlář, ale chcete být užitečný, tak při prosbě o podání rašple ochotně přiskočíte a řemeslníkovi podáte... dláto.

1.4.2020 v 11:19 | Karma článku: 19.74 | Přečteno: 307 | Diskuse

Karel Trčálek

Hnusitská epopej IV.: „Za časů bezvládí“

Dnes, dá se říct, zažíváme v jistém smyslu protiklad bezvládí a spoustě lidí se to, celkem pochopitelně nelíbí. Ale ono ani to bezvládí není žádná sranda, jak to dokazují následující řádky brambor

1.4.2020 v 11:11 | Karma článku: 5.25 | Přečteno: 132 | Diskuse

Zdeněk Hosman

Otazníky nad Deklarací závislosti a k zelenému náboženství

„Člověče, znečistil jsi ovzduší, teď ho dýcháš. Otrávils vodu, teď ji piješ. Jíš jídlo plné chemie. Otrávil jsi mezilidské vztahy, dnes v nich žiješ. Tak už se zamysli a zastav, nebo tady končíš,“ varuje Země, říká Jan Hnízdil.

1.4.2020 v 8:43 | Karma článku: 18.22 | Přečteno: 337 | Diskuse

Jan Tichý(Bnj)

Apríl s koronavirem

Koronavir ovlivnil i Apríl. 1. duben, neoficiální den humoru a kanadských žertíků, byl pro letošek zrušen, respektive uzavřen do karantény. Přesto doufám, že se aprílové vtípky objeví. Jeden nabízím níže.

1.4.2020 v 7:33 | Karma článku: 18.27 | Přečteno: 351 | Diskuse
Počet článků 9 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 522

jak krásné je žít

Seznam rubrik

více

Schillerová navrhne zrušit daň z nabytí nemovitostí a odpočty hypoték

Ministryně financí Alena Schillerová navrhne na vládě zrušení čtyřprocentní daně z nabytí nemovitostí. Věří, že by to...

Technická kontrola se zpřísní, nově o ni řidiče připraví i drobnosti

Přijet na technickou kontrolu s prorezlými brzdovými kotouči, s nefunkčním světlometem nebo například s­ prasklým...

Žil jako nemohoucí stařec. Pak Marek zhubl 57 kilo a je z něj idol žen

Marek Láca žil v osmadvaceti letech jako nemohoucí stařec, bez energie, bez ženy, zato však s pořádnou nadváhou. Ta už...

Italská duše trpí. Běžte domů, křičí na sebe sousedé z balkonů ve Florencii

Ulice toskánské metropole Florencie, které jsou jindy plné turistů a kde se milenci z mostu Ponte Vecchio vždy kochali...

Influencer olizoval toaletu v rámci koronavirové výzvy. Nyní má COVID-19

V době šíření koronaviru obletěla svět sociálních médií nesmyslná výzva, která vybízí k tomu, aby lidé olízli sedátko...